Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

В девятнадцать лет Рутковский находит работу в «Яндексе», где вырастает до рекрутера. Несколько последних лет он волонтер в социальном футбольном проекте, любит джаз, с еще одной подопечной хосписа, Алиной Заболотной, ведет блог о сексуальности и инвалидности. На конференции хосписа в 2021 году в Поленово Илья выступает с докладом на эту тему: на экране медленно сменяются картинки взрослых игрушек под такую же неспешную пояснительную речь о физических ограничениях и естественных желаниях. Илья говорит очень тихим голосом в полном зале людей без колясок.

Будущая жена увидела этого парня с мышечной дистрофией Дюшенна в сюжете по телевидению. Илье собирали деньги на новое средство передвижения: датчане наладили производство колясок с индивидуально отлитым сиденьем, в котором не больно сидеть. Наташа жила в другом городе, работала в кол-центре, мечтала заниматься музыкой и сбежать от мамы с алкогольной зависимостью. «Наша love story очень быстро развивалась: Наташа приехала ко мне в гости, мы полюбили друг друга и решили пожениться. Мой отец не поддерживал эту идею, мачеха ходила за Наташей и говорила: “Зачем тебе это, он скоро умрет! Как вы будете сексом заниматься, ты его раздавишь!” Но Наташа осталась».

Это была одна из первых свадеб в хосписе для молодых взрослых, где сейчас уже состоит под опекой около ста человек. Невеста была в темном платье, после регистрации молодые улетели на Кипр. «Это было волшебное время, – вспоминает Илья. – За ним пришли будни. Жить в одной квартире с моей мачехой было нереально, мы пытались снимать квартиру хотя бы посуточно, на время встреч, но постепенно наш брак сошел на нет». Впрочем, свадеб в хосписе для молодых взрослых будет еще много.

Весной 2022 года Рутковский потерял работу. Он сидит в наушниках с громкой музыкой, чтобы не слышать крика телевизора из комнаты старших. Ночью спит под аппаратом вентиляции легких, чтобы не заснуть навсегда: «Если сейчас еще и электричество отключат, то жить мне останется максимум два дня».

* * *

Даня Максимов, еще один «заговорщик», попал под опеку хосписа в четырнадцать лет, когда его спинальная мышечная атрофия так скрутила позвоночник, что не вздохнуть. Родители назвали его в честь героя Сергея Бодрова: незадолго до рождения Дани «Брат 2» прошел на экранах.

Данина собственная сила утекала по капле: в пять лет он еще мог слепить маме снеговика из пластилина, в семь не мог сжать в руках карандаш, в десять ему начало скручивать позвоночник, так что, глядя в зеркало, Даня хмуро цедил: «Квазимодо»; в четырнадцать на него «напали гопники, и друг меня еле отбил», а в восемнадцать он говорил так: «Я сейчас круче тех, кто сильнее меня, потому что они все время в телефоне сидят, а я хочу жить!» И жил. Всегда и всему улыбался. Писал рэп. Даже нарисовал логотип ресторана, который Александр Петров открыл в своем родном Переславле-Залесском. А в 2021 году стал героем новостных лент.

Летом 2021-го Даня Максимов выходит к зданию Минздрава с одиночным пикетом. На одном из транспарантов написано #диагнозжить, на другом – названия препаратов, от которых зависит Данина СМА. Спинраза и рисдиплам.

Революционные, прорывные лекарства тормозят прогресс заболевания, воздействуя на поломанный ген. Начав применять их в самом раннем возрасте, можно жить так, словно никакой СМА у тебя нет. С появлением лечения для пациентов со СМА разговоры о выборе пути с родителями маленьких подопечных, которые так страшат Сашу Левонтин, можно больше не вести! Даня, как и его друзья, уже не ребенок, а значит, лекарства не расправят его позвоночник и не накачают мускулы рук и ног – но продлят жизнь. Пока препарат не зарегистрирован в России, производитель дает нескольким сотням российских пациентов возможность лечиться по программе раннего доступа. И Даня получает лекарство, которое тормозит его СМА и которого хватит еще на три месяца. Но с регистрацией препарата и выходом его на коммерческий рынок обеспечивать лечение нужно уже самостоятельно – либо покупать за миллионы рублей, либо добиваться от государства.

За две недели до окончания лекарства Максимов выезжает из дома в сопровождении ассистента и направляется на автобусе к зданию Министерства здравоохранения. Фото Дани и присоединившихся к нему ребят (Левцов – в модных кедах) разлетается по лентам, а до окончания бутылочки с рисдипламом в шкафу Максимова остается несколько дней. Даня ждет полицию и разгона, но митингующих приглашают в здание и записывают их жалобы. Из Минздрава он выходит обнадеженным.

К концу августа у него пустая полка – без лекарств.

С пропуском терапии болезнь вернется к привычному темпу постепенной деградации мышечной силы.

В последний день лета уже несколько молодых взрослых из «Дома с маяком» готовы выходить на улицы, к ним присоединяются мужчины и женщины из других городов. Накануне Лида Мониава звонит в мэрию, просит «обойтись с ребятами по-человечески», но отказывается «остановить все это»: «Это не акция детского хосписа, это они сами».

Несколько человек недолго стоят с плакатами на улице перед зданием мэрии, их снова приглашают войти. Вместе с ними заходит Ольга Германенко, мама Алины, руководитель фонда «Семьи СМА». В декабре 2021-го рисдиплам попадает в список жизненно необходимых лекарственных средств – теперь его Дане должны выдавать бесплатно. Но не выдают.

Пока идет разбирательство с лекарствами, приходит в негодность старая Данина коляска, на которой он впервые в жизни в этом году смог самостоятельно выйти в магазин за продуктами и приодеться. И весной 2022 года Даня объявляет сбор на новую коляску. Режиссер и композитор Александр Семин проводит премьеру своего альбома Impostor в пользу Дани Максимова. Апрельским вечером в зале Нюта Федермессер, опоздавшая к первому отделению, фотограф Ольга Павлова и журналист Валерий Панюшкин, уже принявшие решение об отъезде в Ригу… На новой коляске, сбор на которую благополучно завершается, Даня собирается только вперед.

«Счастье – это свобода, это возможность быть собой, быть с близкими и забыть о своих зажимах, загонах и ограничениях», – говорит спикер детского хосписа Илья Рутковский. Его друг Даня Максимов – воплощение этой свободы. Ни коляска, которую удалось купить, ни лекарство, необходимое для жизни, не объясняют их всех, как один дождь не может объяснить всю дневную погоду. Данина жизнь – намного больше, чем одна болезнь.

…К моменту создания в «Доме с маяком» хосписа для молодых взрослых в Лиде Мониава назревает перелом: уйдя от восхищения людьми, попавшими в беду и воспринимавшимися как святые мученики, восхищения, которым она была охвачена во времена волонтерства в РДКБ, и пройдя долгий путь создания детского хосписа, где забота о таких семьях стала профессией и делом жизни, Лида подходит к тому краю, за которым уже не может